Von der dänischen Grenze nahe Flensburg bis nach Konstanz am Bodensee.
Initiiert von Marion Riedel nach ihrer Diagnose mikroskopische Polyangiitis, einer seltenen rheumatischen Autoimmunerkrankung mit Entzündungen kleiner und kleinster Gefäße.
Die Aktion Schrittmacher ist eine Mitwanderaktion im deutschen Teil des europäischen Fernwanderwegs E 1, mit der ich auf die rheumatischen und seltenen Erkrankungen aufmerksam und anderen Betroffenen Mut machen möchte.
Nachdem ich im Mai 2018 an der dänischen Grenze nahe Flensburg gestartet bin, wandere ich - erfüllt von den vielen Begegnungen entlang des Weges, den landschaftlichen Eindrücken und glücklich den Weg trotz zunehmender Handicaps gehen zu können – am seltensten internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar 2024 vom Rathaus in Litzelstetten am Bodensee zum Zielpunkt am Fähranleger mit der Imperia im Konstanzer Hafen.
Als selbst Betroffene versuche ich mit der Aktion Schrittmacher das ganze Jahr über Aufmerksamkeit für die seltenen und rheumatischen Erkrankungen zu erzeugen. Auch ich bin ja das ganze Jahr über selten.
Darüber hinaus möchte ich anderen Betroffenen im Umgang mit ihrer Erkrankung Mut machen und für die Symptome seltener rheumatischer Erkrankungen sensibilisieren, damit diese früher erkannt und so früher richtig therapiert werden können.
Weitere Informationen, Details zu mir, zum Weg und den Etappen, Gespräche mit Expert:innen rund um die Themen Rheuma und seltene Erkrankungen sowie Fotos und Videos unter aktion-schrittmacher.de
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Die ACHSE koordiniert bundesweit alle Veranstaltungen und Vorhaben zum Tag der Seltenen Erkrankungen.
https://www.achse-online.de/de/
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2024.php
#LightUpForRare
Leuchtet für die Seltenen!
Pink, Blau, Grün und Lila sind die Farben des Rare Disease Day
